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Salute : Emofilia, per dare una mano, basta muovere un dito
World Hemophilia Day nasce per sensibilizzare a livello internazionale l'opinione pubblica sul bisogno di migliorare il sistema di diagnosi, trattamento e assistenza dei pazienti emofilici.
World Hemophilia Day nasce per sensibilizzare a livello internazionale l'opinione pubblica sul bisogno di migliorare il sistema di diagnosi, trattamento e assistenza dei pazienti emofilici. Sembra impossibile, ma al giorno d'oggi per emofilia si può ancora morire: secondo i dati del World Federation of Hemophilia (WFH) senza cure adeguate un paziente emofilico può incorrere nel dolore cronico, nella disabilità, nell'isolamento e rischia addirittura di morire in giovanissima età. Lunedì 17 aprile, in tutto il mondo si celebra la Giornata Mondiale dell'Emofilia, una malattia rara ed ereditaria che colpisce oltre 400.000 persone nel mondo, di cui 5.000 in Italia, e che a dispetto della sua rilevanza è ancora avvolta da una sorta di invisibilità sociale. Anche quest'anno la Federazione delle Associazioni Emofilici (Fedemo), da sempre impegnata a difendere i diritti dei pazienti emofilici e a supportare la ricerca nel settore delle malattie della coagulazione, si fa portavoce di un forte messaggio di sensibilizzazione, rappresentato da poche parole che danno vita ad un gesto molto importante: "Per dare una mano, basta muovere un dito!".
L'emofilia è una malattia ereditaria che colpisce circa una persona su 10.000. Sue manifestazioni tipiche sono le emorragie dovute alla carenza di un fattore della coagulazione del sangue: le più dannose sono quelle che colpiscono le articolazioni, il cui ripetersi provoca purtroppo gravi invalidità. Esse possono interessare anche organi interni e risultare, talvolta ancora oggi, letali.
Le possibilità di cura sono affidate pressoché interamente alla somministrazione di concentrati del fattore carente. I concentrati plasmatici sono farmaci prodotti fin dalla fine degli anni '60; ricavati da complesse operazioni di frazionamento del sangue, essi hanno garantito agli emofilici la terapia domiciliare. Per quanto tali prodotti offrano oggi una ragionevole sicurezza, la ricerca scientifica non si è fermata e ha reso possibile ottenere concentrati non-plasmatici ricorrendo a tecniche di ingegneria genetica. I concentrati di fattore VIII "ricombinante" sono stati registrati in Italia nell'agosto del 1995.
Ma c'è di più: in un futuro che si reputa ormai non lontano, potrebbe essere raggiunto l'obiettivo della guarigione dalla malattia. Esistono attualmente degli studi che percorrono la strada della terapia genica, il tentativo cioè di correggere il difetto di coagulazione, inducendo l'organismo a recuperare la capacità di sintesi autonoma del fattore carente.
La diagnosi e l'assistenza ai pazienti, il training per la terapia domiciliare e la prescrizione del piano terapeutico sono funzioni assicurate da una fitta rete di Centri specialistici.
- La Federazione chiederà alle reti Mediaset la trasmissione gratuita dello spot della Campagna all’interno degli spazi destinati alla “Comunicazione Sociale”. Lo spot sarà realizzato con la collaborazione di un testimonial celebre.
- A supporto delle attività previste per la Giornata Mondiale dell’emofilia, sarà realizzata un’attività di ufficio stampa indirizzata ai principali quotidiani e periodici, nazionali e locali. L’attività di ufficio stampa coinvolgerà nell’opera di sensibilizzazione le più seguite trasmissioni televisive nazionali.
Attivazione del servizio raccolta donazioni tramite sms.
Per rendere concreta la richiesta di donazione al cittadino, nella pubblicità che verrà fatta sarà necessario indicare obiettivi precisi dove confluiranno i soldi raccolti (esempio: Progetto PUER, Numero verde “A Tu per Tu”, realizzazione di casa alloggio per pendolari della salute, creazione di una rete nazionale e gratuita per il supporto psicologico agli emofilici e alle famiglie tramite professionisti specificamente formati). Per ottenere il servizio (che è gratuito) è fondamentale presentare un “piano media” (passaggi per radio, televisione etc.....) che evidenzi la visibilità che avrà l’operazione per i gestori telefonici.
Obiettivo:
· Puntare i riflettori sulla malattia, sensibilizzare i media e coinvolgere l’opinione pubblica.
· Raccogliere fondi tramite il servizio di donazione tramite sms.
Coinvolgimento delle Associazioni locali:
Alle Associazioni locali sarà sottoposta una proposta per la realizzazione di un’attività propria sul territorio coinvolgendo stampa e istituzioni locali (Comune, Provincia, Regione).
Per la realizzazione dei banchetti verrà offerto un “pacchetto” completo comprensivo di stand e materiale istituzionale da diffondere.
Verranno inviati a tutti i banchetti organizzati nelle piazze italiane diversi materiali informativi e personalizzabili, qualche decina di copie del volume PUER, degli ovetti di cioccolato con il logo della Federazione da distribuire gratuitamente e la scritta “Giornata Mondiale dell’Emofilia” e delle confezioni di giochi ideati dal testimonial Giovanni Muciaccia di da offrire a chi si avvicinerà al banchetto dietro richiesta di una simbolica cifra. È prevista una giornata di formazione per tutti i rappresentanti associativi che decideranno di collaborare alla realizzazione dei banchetti, per fornire indicazioni sulla modalità di intervento e sul tipo di relazione da instaurare con i cittadini. Tale attività si svolgerà nel corso dell’Assemblea Generale della Federazione che si terrà il 1° aprile a Napoli.
Le singole associazioni potranno integrare l’attività di presidio con altre di propria iniziativa. Parallelamente alla diffusione di informazioni sull’emofilia si potrà procedere ad una raccolta fondi locale tramite donazioni spontanee o altro.
Obiettivi della campagna:
Il programma per la Giornata Mondiale dell’Emofilia ha l’obiettivo generale di conferire visibilità agli eventi veicolando le informazioni ai Media e nel dettaglio di:
· consolidare presso i Media l’immagine della Federazione delle Associazioni Emofilici e della struttura di Associazioni locali da cui essa è composta;
· creare consenso sulle iniziative legate alla Giornata Mondiale dell’Emofilia (17 Aprile 2006);
· accreditare la Federazione delle Associazioni Emofilici come riferimento presso i suoi interlocutori strategici;
· contribuire ad identificare/supportare iniziative ed attività di comunicazione per promuovere l’iniziativa in oggetto;
· creare consapevolezza intorno alla Giornata Mondiale dell’Emofilia;
· individuare/segnalare gli spunti più significativi per gli interlocutori strategici/Media;
· stimolare le occasioni di visibilità sui Media.
Postato il Venerdì, 14 aprile @ 20:12:42 CEST di mat1
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